Las personas con Síndrome de Down celebramos su vida

Por: Miguel Alberto Solís | El Salvador

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En diciembre de 2011, la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas designó el 21 de marzo de cada año Día Mundial del Síndrome de Down (Resolución A/RES/66/149), teniendo como objetivo, con esta celebración, aumentar la conciencia pública sobre dicho síndrome y recordar la dignidad inherente que, como personas humanas, tienen quienes lo padecen, el valor humano y las valiosas contribuciones de las personas con esta discapacidad intelectual como promotores del bienestar y de la diversidad de sus comunidades. Y, finalmente, resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual, en particular la libertad que ellos poseen de tomar sus propias decisiones.

Como Promotores de la Vida (Pro-vida) también nos unimos a la celebración de estas personas tan bellas y valiosas para nosotros. Promovemos y celebramos la Vida. Para cualquiera de nosotros debe ser un honor y privilegio compartir la amistad con las personas que tienen este síndrome (también conocido como trisonomía 21) que, pese a haberse explicado en la comunidad científica apenas en 1959, esta combinación cromosómica natural SIEMPRE ha formado parte de la condición humana, puesto que es un hecho que se ha presentado en todo tiempo y en todas las regiones del mundo.

En 2011 el Dr. Brian Skotko, médico del Hospital Pediátrico de Boston, publicó una  serie de valiosos informes en el American Journal of Medical Genetics (155; 2348-2359, 2011) sobre el impacto que los niños con trisonomía 21 tienen en sus familias. Los resultados fueron increíblemente positivos: en su primer estudio, el 96% de los hermanos de las personas con esta discapacidad intelectual indicaron que los quieren, mientras que el 94% de ellos aseguró que se sienten orgullosos de sus familiares con síndrome de Down. Menos del 10% se siente avergonzado, mientras que un porcentaje menor a un 5% indicó que cambiaría a sus hermanos discapacitados por otros sin Down. Finalmente, casi el 90% aseguró sentirse mejor persona gracias al a presencia de su familiar con el síndrome.

Un segundo estudio (American Journal of Medical Genetics 155; 2360-2369, 2011) se centró en las opiniones de los padres de niños con el síndrome. De las más de 2,000 respuestas, un 99% dijo querer a su hijo, un 97% está orgulloso de él y un 79% explicó que su visión de la vida es ahora más positiva. Frente a ellos, tan sólo un 4% se arrepiente de haberlo tenido.

El tercer informe, sin duda el más importante, dio la opinión a sus protagonistas. Desde el punto de vista de las personas con trisonomía 21, alrededor del 99% indicó que se siente feliz con su vida, 97% aseguró que les gusta su forma de ser y a un 96% le agrada su físico. Sólo un pequeño porcentaje se mostró triste por tener el síndrome.

Estos datos positivos en cuanto a la socialización, la moral y el sentimiento afectivo contrastan con las nuevas tendencias para su erradicación a través del aborto inducido. En España y los Estados Unidos, por ejemplo, utilizan el mecanismo del diagnóstico genético preimplantacional para la detección del síndrome en el embrión, y entre el 95% y el 97% de las parejas que esperan un bebé con síndrome de Down decide abortar. Tratan de justificarlo aduciendo que estas personas mueren tempranamente. Sin embargo, los datos con los que se cuenta actualmente es que la esperanza de vida de estas personas ha aumentado drásticamente, siendo en España los 60 años, y la experiencia social global ha logrado comprobar que muchos de ellos han ganado autonomía. Las estadísticas de muerte por aborto son parecidas en el Reino Unido, donde se produjeron 3,968 abortos de bebés con Down entre 2002 y 2010. En conclusión lógica, esto se traduce en que el 90% de los niños con esta discapacidad intelectual no llegó a nacer, es decir, la (in)cultura de la muerte –como la llamó el Papa Juan Pablo II– nos privó de miles de personas maravillosas en el mundo.

En este contexto es importante recordar que la Ley Natural ha dictado a las legislaciones a nivel global que el ser humano goza de una dignidad intrínseca desde el momento mismo de su concepción, incluidas las personas con discapacidad, haciéndonos sujetos plenamente humanos, titulares de derechos y deberes.

Bien lo ha recordado el Papa Juan Pablo II en su primera encíclica social, refiriéndose a las personas minusválidas « A pesar de las limitaciones y los sufrimientos grabados en sus cuerpos y en sus facultades, ponen más de relieve la dignidad y grandeza del hombre ». (Juan Pablo II, Carta encíclica Laborem exercens, 22: AAS 73 (1981) 634.)

Sobre la necesaria promoción en los ámbitos laborales, familiares y afectivos la Doctrina Social de la Iglesia recomienda lo siguiente:

“Es necesario promover con medidas eficaces y apropiadas los derechos de la persona minusválida. « Sería radicalmente indigno del hombre y negación de la común humanidad admitir en la vida de la sociedad, y, por consiguiente, en el trabajo, únicamente a los miembros plenamente funcionales, porque obrando así se caería en una grave forma de discriminación: la de los fuertes y sanos contra los débiles y enfermos ».( Juan Pablo II, Carta enc. Laborem exercens, 22: AAS 73 (1981) 634.) Se debe prestar gran atención no sólo a las condiciones de trabajo físicas y psicológicas, a la justa remuneración, a la posibilidad de promoción y a la eliminación de los diversos obstáculos, sino también a las dimensiones afectivas y sexuales de la persona minusválida: « También ella necesita amar y ser amada; necesita ternura, cercanía, intimidad », (Juan Pablo II, Mensaje al Simposio internacional « Dignidad y derechos de la persona con discapacidad mental » (5 de enero de 2004): L’Osservatore Romano, edición española, 16 de enero de 2004, p. 5.) según sus propias posibilidades y en el respeto del orden moral que es el mismo, tanto para los sanos, como para aquellos que tienen alguna discapacidad.” (Compendio de la Doctrina Social de la Iglesia, n. 148)

Consecuencia de todo lo anterior, como Promotores y celebrantes de la Vida, hacemos un llamado a todas las familias para que, reconociendo la dignidad humana, acojan con amor y caridad cristiana a todos los niños y niñas con síndrome de Down, y descubran el inmenso regalo que Dios y la Vida les otorgan.

Denunciamos, al mismo tiempo, las ideologías racistas, neo-nazis, de esta cultura del descarte (como lo llama el Papa Francisco) que promueven el aborto en contra de estas personas maravillosas.

Finalmente damos gracias al Creador por tantos personas maravillosas con síndrome de Down y sus sonrisas, las cuales nos hacen continuar nuestra promoción y lucha por la Vida.

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